Ролик про Женю, снятый студией «Группа волшебников»

Хронология событий
1 июня 2008 г. Женя упал с велосипеда и ударился животом. Травма очень тяжёлая, образовалась желеобразная гематома. Его лечат в районной больнице.
Август 2008 г. Женя проходит обследование в Благовещенске, в Амурской областной детской клинической больнице (ОДКБ). По результатам обследования ему продолжают лечить гематому.
Ноябрь 2008 г. Мальчик исхудал, стал гибнуть на глазах. Живот болит, округлился до необъятных размеров. Лицо стало неестественным и перекошенным.
Начало декабря 2008 г. Экстренная госпитализация. Поставлен диагноз: «нейробластома забрюшинного пространства, 4 стадия. Метастазы в нижнюю челюсть»

Выписка из истории болезни: «Состояние при поступлении: тяжелое, за счет неопластического синдрома, симптомов интоксикации, метаболических нарушений. Лицо дефигурировано за счет метастатического поражения нижней челюсти. Бледность кожи и слизистых. Увеличение в объеме живота, пальпация его болезненна, увеличение размеров печени до + 4 см из-под правого подреберья, в левой половине брюшной полости пальпируется образование, плотно-эластичной консистенции, занимающее практически всю левую половину забрюшинной полости».
24 декабря 2008 г. Диагноз подтверждён результатами биопсии, присланными из РОНЦ им. Н.Н.Блохина. Сам Женя сказал об этом так: «Вначале сказали лечить гематому, а когда мы потом пришли, сказали, что мы опоздали на полгода».

Женю носят на руках, передвигаться самостоятельно мальчик не может, болезнь отняла у него все силы.
Декабрь 2008 г. -
апрель 2009 г.
Женя лежит в Амурской ОДКБ. Проведено 3 курса химиотерапии. После второй химиотерапии то, что было в челюсти, рассосалось. Ребенку стало легче.
13 апреля 2009 г. Жене проводят операцию по удалению опухоли. Во время операции выяснилось, что опухоль проросла сразу в три органа ребенка: почку, селезенку, поджелудочную. Удалить ее нельзя: «Радикальное удаление опухоли невозможно по причине выраженного спаечного процесса, нечёткости границ и его связи с органами забрюшинного пространства и брюшной полости».

Амурским врачам становится ясно, что самостоятельно они вылечить ребёнка не могут. Отправлен запрос на лечение в Москву, в Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина (РОНЦ им. Блохина).
2 мая 2009 г. Мама Жени обращается к Путину - она отправила ему письмо, выписки и прочие документы. Цитата из ее письма: «Просим Вас дать шанс моему шеcтилетнему сынишке Жене Зотину вернуться к прежней – здоровой и счастливой – жизни. Шанс жить!» Если Россия откажется от паренька, на зарубежную поездку потребуются огромные деньги – сотни тысяч долларов.

Помощи от правительства нет. Но помогают добрые люди. У Жени появляются волонтеры. О его беде узнает журналистка Наталья Палей. Она начинает помогать ему. Одна за другой в газете "Город на Амуре" выходят ее статьи о Жене. Эти статьи поднимают на помощь всю Амурскую область. Чтобы собрать Жене деньги, рок-музыканты дают благотворительные концерты, люди несут деньги в редакцию, на нескольких улицах расставлены "добрые ящики". Параллельно со сбором денег идет поиск клиник и врачей, которые бы согласились взять Женю на лечение. В первую очередь - в Москве.
8 июня 2009 г. Пришёл отказ из РОНЦ им. Н.Н. Блохина. Мотивация отказа - у них нет программы лечения непервичных пациентов с нейробластомой четвертой стадии. Женю взять не могут, потому что он уже получал химиотерапию в Благовещенске.
10 июня 2009 г. Создана группа поддержки Жени в "Одноклассниках". Из нее о беде Жени узнают преподаватель Елена Митина и научный сотрудник  Елена Федорчук. Они становятся волонтерами Жени. У Жени появляется мощная поддержка - теперь работа по его спасению ведется еще и в Москве.
30 июня 2009 г. Поступил отказ принять Женю из РДКБ. Рекомендовано продолжить лечение ребёнка в Благовещенске, с последующим обследованием. При этом профессор, один из лучших российских специалистов, консультировавший по телефону маму ребёнка, сказал: «Если не вывезете его из Благовещенска, шансов у него нет». Когда мама Жени обратилась с этими словами к лечащему врачу в Амурской ОДКБ, она услышала в ответ: «Мы посылали запросы. Сейчас вы можете лечиться только здесь».
Июль 2009 г. Весь июль волонтеры Жени занимаются поиском клиники, которая бы согласилась взять Женю на лечение. Посылаются запросы в Израиль, Сингапур и Германию. Откликаются Израиль и Германия. Решено остановиться на Университетской клинике г. Мюнхена.

Одновременно идет сбор денег. К сбору денег подключается фонд "Счастливый мир".

Конец июля 2009 г. Получено предварительное согласие принять Женю в Университетскую клинику г. Мюнхена.

К этому моменту в г. Благовещенске было проведено 6 блоков химиотерапии - это необходимый минимум, после которого в Мюнхене берутся оперировать нейробластому.
16 августа 2009 г. Женя с мамой вылетели в Мюнхен.

К этому моменту жители Амурской области и благотворительный фонд  "Счастливый мир" собрали для Жени чуть больше 1 миллиона рублей. За 20 последних лет это первый тяжелобольной ребенок из Амурской области, которого удалось отправить на лечение за границей  за такие большие деньги.
21 августа -
1 сентября 2009 г.
Женей занимается профессор Д. фон Швайниц, мировое светило в области хирургического лечения нейробластомы. Проводятся многочисленные диагностические процедуры. По их результатам профессор Швайниц принимает решение об операции. Он планирует удалить 90 процентов опухоли, и затем подавить оставшиеся злокачественные клетки при помощи химиотерапии.
2 сентября 2009 г. Жене проводят операцию. Во время операции выяснилось, что опухоль живая полностью - в ней нет ни одной мертвой клетки! Трогать ее нельзя, т.к. если тронуть, то нейробластома может дать резкий рост, вырасти за несколько дней.
Заведующая онкологическим отделением клиники сказала, что это первый случай в их практике, когда за 6 блоков химиотерапии опухоль осталась на 100% живой!

Врачи говорят, что Жене нужно срочно провести два блока химиотерапии, затем снова провести диагностику, и по ее результатам решать вопрос об операции.
Начало сентября Начинать химиотерапию надо немедленно, счет идет на дни, нейробластома ждать не может: Женя начал хромать на одну ногу (MIBG сканирование показало метастазы в локтевых и коленных суставах), начала расти шишка на лице.

В Благовещенске провести эти два блока химиотерапии, по понятным причинам, невозможно. Обследование в Благовещенске также невозможно: в Амурской ОДКБ нет ни MIBG сканирования, ни МРТ (магнитно-резонансной томографии). Из всей диагностической базы там есть только КТ (компьютерная томография) и УЗИ.

РДКБ и  РОНЦ им. Блохина отказали. Профессор Швайниц не понимает, почему такого сложного ребенка не берут на химию в РДКБ. Волонтеры Жени - тоже. Но выхода нет - единственный шанс спасти Женю - это химиотерапия в Германии.

Но в мюнхенской клинике им тоже отказывают - нет мест.  Представитель принимающей стороны, поняв, что ребёнок полетит на лечение в Благовещенск, с огромным трудом смогла убедить онколога мюнхенской клиники, заявив буквально следующее: "Если Вы не возьмете его, то грех будет на нас обоих! На Вас - потому что Вы отказали, а на мне - потому что я не смогла Вас убедить!"

Материалы, взятые во время операции с разных участков опухоли, отправлены в Кёльн в исследовательский центр к профессору Бертольду (главе протокола по нейробластоме в Германии). По результатам этих исследований Жене подобрано лечение на первые 2 блока химиотерапии. После них проф. Бертольд рекомендовал обследование и операцию.

К большому сожалению, к профессору Швайницу попасть не удается - у Жени обнаружена бактерия, не опасная для здоровых людей, но недопустимая в онкологическом отделении, где лечатся дети со сниженным иммунитетом.  Жене нужен отдельный бокс. Его берут в другую клинику.

Заведующая онкологическим отделением клиники Мюнхена,  посмотрев выписку из Амурской ОДКБ заявила, что она не понимает, как мальчика лечили, и пусть его лечит тот, кто понимает. Рекомендации проф. Бертольда здесь очень кстати - эта химиотерапия  подобрана специально для Жени.

Стоимость химиотерапии - 61 тысяча 500 евро. Чтобы началось лечение, на счет клиники необходимо срочно внести 20 тысяч евро. Из 1 миллиона рублей, собранных для Жени, осталось около 250 тысяч рублей. Денег нет, а промедление невозможно...
13 сентября 2009 г. У Жени появился свой сайт. Волонтеры делают все, чтобы, с одной стороны, решить все организационные и медицинские вопросы, связанные с лечением Жени, а с другой - найти деньги на это лечение.
17 сентября 2009 г. Фонд "Счастливый мир" объявляет о новом сборе средств для Жени.
24 сентября 2009 г. Благодаря усилиям принимающей стороны (г. Мюнхен), жителей Амурской области и благотворительного фонда «Счастливый мир», все вопросы решены.
В клинику переведены 20 тысяч евро -  это минимальная сумма, необходимая для начала первого блока химиотерапии:
  - 10 тысяч перевел фонд "Счастливый мир", выделив эту сумму из безадресных пожертвований,
  - 5,5 тысяч остались на счету клиники после операции,
  - 5 тысяч остались на счету мамы Жени от пожертвований жителей Амурской области.

Женя госпитализирован
.
26 сентября  -
5 октября 2009 г.
Жене проводят первый блок химиотерапии в Германии (седьмой, если считать с проведенными в России).
Следующий блок химиотерапии не начнется, пока в клинику не будут перечислены очередные 20 тысяч евро. Денег нет.
2 октября 2009 г. К помощи подключается радиостанция "Эхо Москвы". Она дает в эфир ролик о Жене, и размещает информацию на сайте. Люди звонят в редакцию, и оказывают помощь.
7 октября 2009 г. Сбор средств для Жени открывает крупный немецкий фонд "Бильд". Он соглашается оплатить часть лечения - 20 тысяч евро.
15 октября 2009 г. В клинику приходит гарантийное письмо от фонда "Бильд" на 20 тысяч евро. Теперь дата начала второго блока зависит только от состоянии Жени.
26 октября 2009 г. Деньги на химиотерапию собраны полностью. Фонд "Счастливый мир" закрывает сбор средств для Жени до поступления нового счета. Фонд не собирает деньги на амбулаторное проживание, но просит продолжать переводить для него деньги, как материальную помощь.
На сайте и в Амурской области сбор денег так же продолжается.

31 октября -
7 ноября 2009 г.

Жене проводят второй блок химиотерапии в Германии (восьмой, если считать с российскими). Этот блок сократили на 2 дня, из-за того, что Женя очень долго восстанавливался после первого блока. Второй блок Женя перенес очень хорошо - показатели крови упали, но не критично, не понадобилось ни одного переливания тромбомассы, практически каждый день был аппетит.
6 ноября 2009 г. Одна очень добрая женщина, услышав о беде Жени из ролика "Эха Москвы", перечислила ему 10 тысяч евро. Таким образом, деньги по счетам за химиотерапию и за амбулаторное проживание собраны полностью!
8 ноября -
16 ноября 2009 г.
Женя на амбулаторном проживании. Восстанавливается после химиотерапии. 
17 ноября -
2 декабря 2009 г.
Женя проходит обследование после двух блоков химиотерапии. 
3 декабря 2009 г. Проходит консилиум врачей, на котором присутствуют онкологи из двух клиник, в которых Женю лечили в Мюнхене, специалист по хирургии нейробластомы - профессор Д. фон Швайниц, и специалисты по лучевой терапии.
4 декабря 2009 г.

Жениной маме объявляют о результатах лечения. Улучшений нет, есть ухудшения - новые очаги метастаз. Принято решение об экстренной госпитализации, и проведении химиотерапии с новыми препаратами. Если отклик будет, то консилиум снова будет решать, как продолжать лечение, если отклика не будет, то есть угроза того, что немецкие врачи откажутся от лечения Жени. 

5 - 12 декабря 2009 г.

Женю "экстренно" госпитализировали. 8 дней капают препараты. Это третья по счету химия в Мюнхене.

Волонтеры срочно собирают документы, и рассылают их в клиники по всему миру, в надежде найти врача, который бы согласился взяться за лечение мальчика на случай, если немецкие врачи от него откажутся.

22 декабря 2009 г.

Женя проходит обследование после химии. MIBG-диагностика, УЗИ и кардиограмма - в один день.

23 декабря 2009 г.

Врач объявила маме Жени, что по результатам обследования отклика на химиотерапию нет, они не знают, как его дальше лечить, и предлагают мальчику вернуться домой.

За последние две недели получены отказы в лечении Жени из Сингапура, Израиля и нескольких клиник США. Мотивация отказов - две неудачные операции, отсутствие отклика опухоли на химиотерапию и появление дополнительных очагов метастаз на фоне химиотерапии.

Только из двух клиник (г. Хьюстон и г. Лондон) пришел ответ, что врачи считают, что не все варианты лечения испробованы, и возможно подобрать для мальчика адекватную терапию, которая могла бы ему помочь.

24 декабря 2009 г.

Переговоры с клиникой г.Хьюстон идут крайне медленно - для решения всех вопросов может понадобиться несколько недель.

А в Лондоне нам оказывают фантастическую поддержку. За несколько дней директор AngloMedical Ltd (официального представителя сети клиник Великобритании) Карина Солловэй решила массу организационных вопросов, связанных с отъездом Жени.
В Harley Street Clinic Женю ждет доктор Stergios Zacharoulis.

Стоимость лечения - 150 тысяч фунтов на 6 месяцев лечения, до этапа ТКМ.
У нас есть только 7 тысяч евро. ДЕНЬГИ НУЖНЫ ОЧЕНЬ СРОЧНО!

Рождественские каникулы в Европе и предстоящие новогодние праздники у нас сильно осложняют ситуацию и по сбору денег, и по началу лечения.

28 декабря 2009 г. Женя с мамой прилетели в Москву для получения визы в Лондон.
5 января 2010 г. Женя с мамой прилетели в Лондон. Доктора Захарулиса в клинике нет, он в отъезде, вернется только 8 января. Но Жене начали делать необходимые процедуры и обследование.
12 января 2010 г.

Закончено предварительное обследование, начали делать химиотерапию.

К сожалению, несмотря на все усилия волонтеров, из-за Новогодних праздников и Рождественских каникул потеряно много времени. За последние несколько дней состояние мальчика ухудшилось. Сильно болит щека, практически не может есть, очень ослаб. 

 

Rambler's Top100